[ Pobierz całość w formacie PDF ]
Jadwiga Daszykowska
ZADANIA PRACOWNIKA SOCJALNEGO W ZAKRESIE POPRAWY JAKOŚCI ŻYCIA OSÓB
NIEULECZALNIE CHORYCH W RAMACH DOMOWEJ OPIEKI PALIATYWNO-HOSPICYJNEJ
Wstęp
Zagadnienie jakości życia jest ściśle powiązane z problemami tanatologicznymi, ponieważ
stanowią one nieodłączny element ludzkiego życia. Oczywiste jest podejmowanie go w opiece
paliatywnej i hospicyjnej, której centralnym pytaniem jest: co można zrobić dla człowieka
cierpiącego w celu optymalizacji jakości ostatniego okresu jego życia. Już stosunkowo dawno
porzucono tezę, iż w sytuacji ciężkiej, nieuleczalnej choroby zadaniem specjalistów jest
wyłącznie przedłużanie życia człowieka, na rzecz dążenia do poprawy jego jakości'. Realizacja
tego zadania w obrębie opieki paliatywnej i hospicyjnej - w ramach interdyscyplinarnego
zespołu specjalistów - przypada także pracownikowi socjalnemu.
1. Jakość życia w zdrowiu i chorobie - ustalenia terminologiczne
Jakość życia stanowi przedmiot zainteresowań badaczy, przedstawicieli różnych dziedzin
nauki (między innymi: A. Campbclla, E. Conversa, D. J. Schneidera, F. An-drewsa, S. B. Withleya,
W. I. Rodgersa, J. Goodala, D. T. Halla, R. J. Burego)2. W medycynie zagadnienie to podejmują: J.
M. Reabum i I. Rootman, H. Shipper, J. Clinch, V. Powell, H. Sęk, L. Wołowicka, P. Oleś, J. Meyza,
K. de Walden-Gałuszko i inni.
Wielość stosowanych kryteriów przy definiowaniu jakości życia i interdyscyplinarny
charakter zagadnień obejmowanych tym terminem sprawia, że określenie jego komponentów
i zakresu nie jest łatwym zadaniem.
Na grunt nauk medycznych zaadoptowano pojęcie jakość życia uwarunkowana sianem
zdrowia (Health Relaled Quality of Life - HRQOL). Termin ten został wprowadzony przez H.
Schippera i oznacza funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia przeżywany przez chorego.
Ocena jakości życia związanej ze stanem zdrowia nie ogranicza się jedynie do kwestii
objawów bądź uciążliwości leczenia, gdyż składa się na nią „ocena osobistego funkcjonowania
chorego, stresu psychologicznego, ogólnej subiektywnej percepcji stanu zdrowia oraz
funkcjonowania chorego w rolach społecznych". Tak postrzegana jakość życia uwarunkowana
stanem zdrowia obejmuje sferę fizyczną, psychiczną, społeczną i duchową, Subiektywna ocena
jakości życia ma odzwierciedlenie w tzw. dobrostanie psychicznym (z ang. Subjective psychical
well-being), który definiuje się jako poznawczą i emocjonalną ocenę własnego życia .
Tabela 1. Porównanie obszarów jakości życia w czterech koncepcjach (R.A. Cumminsa, D.
Felce'a, R. L. Schalocka, WHO)
O. Fclcc (1997)
R. A. Cummins (1997)
R. L. Schalock
(2000)
WHO
(1993)
fizyczny dobrostan
zdrowie
fizyczny dobrostan
zdrowie fizyczne
materialny dobrostan
materialny dobrostan
materialny dobrostan
zasoby środowiska
bezpieczeństwo
społeczny dobrostan
społeczny dobrostan
włączenie społeczne
relacje społeczne
zażyłość (bliskie związki)
relacje międzyludzkie
emocjonalny dobrostan
emocjonalny dobrostan
emocjonalny dobrostan
stan psychologiczny
samostanowienie
niezależność
duchowość
rozwój osobisty oraz
aktywność
praca/aktywność
rozwój osobisty
prawa człowieka i
obywatelskie
prawa
W ocenie jakości życia w aspekcie zdrowia i choroby A. II. Petcrman i D. F. Cella proponują
uwzględnić następujące wymiary dobrostanu:
1. dobrostan fizyczny, w którego zakres autorzy wliczają odczuwane dolegliwości (na
przykład ból i nudności);
2. dobrostan funkcjonalny, a w nim zdolność do udziału w codziennej aktywności
związanej z; pracą i odpoczynkiem;
3. dobrostan emocjonalny, obejmujący pozytywne i negatywne stany uczuciowe;
4. dobrostan rodzinny, czyli zdolność do podtrzymywania relacji i kontaktów rodzinnych;
5. funkcjonowanie społeczne i zadowolenie w tym zakresie;
6. satysfakcję z leczenia;
7. sferę seksu i intymności oraz obraz własnego ciała.
Zaprezentowane przez autorów wymiary (elementy cząstkowe) dobrostanu stanowią
składową ogólnej oceny jakości życia, której miary pozwalają na porównywanie poczucia
jakości życia osób zdrowych i chorych lub różnych jednostek chorobowych.
Współczesna medycyna (i wiele innych dziedzin nauki) nawiązuje do humanistycznej i
holistycznej idei, która postuluje docenienie zmiennej jakości życia w procesie leczenia .
Zgodnie z jej założeniami zadaniem lekarza i pozostałych członków interdyscyplinarnego
zespołu jest nie tyle wyłącznie zwalczanie objawów chorobowych, czy utrzymanie chorego
przy życiu, ale uwzględnianie jego indywidualnych (subiektywnych) doznań, poglądów i
potrzeb. Przebieg i efekty leczenia zależą przecież od postawy człowieka wobec choroby i
własnego życia. Kluczowe zatem w analizie i interpretacji poczucia jakości życia chorego
wydaj ą się być dwie podstawowe kwestie, a mianowicie:
•
uwzględnienie tego, że różne jednostki chorobowe charakteryzują się specyficznym dla
siebie obrazem klinicznym, dynamiką objawów chorobowych, rokowaniem;
•
zwrócenie uwagi, że typ choroby, ciężkość objawów chorobowych oraz społeczny i
osobisty wymiar choroby w różny sposób wpływają na funkcjonowanie
psychospołeczne, obraz siebie, samoocenę, kontakty interpersonalne, przeżywane
konflikty i kryzysy .
Wydaje się iż problem jakości życia ma szczególne znaczenie w przypadku osób chorujących
na nieuleczalne, postępujące choroby, pacjentów objętych długotrwałą opieką paliatywną i
hospicyjną. Poprawa subiektywnych wskaźników jakości życia człowieka nawet w sytuacji
ciężkiej, nieodwracalnej choroby lub w obliczu śmierci daje bowiem nadzieję i szansę na
odnalezienie przez niego sensu życia, cierpienia i śmierci.
2. Poprawa jakości życia nieuleczalnie chorych i umierających jako zadanie opieki
paliatywno-hospicyjny i hospicyjnej.
W Polsce przyjęto określenia „opieka paliatywna i hospicyjną" lub „paliatywno-hospicyjna" (z
grec.
palliatus -
„skrywający, łagodzący' i z łac.
hospitum
- „gościnność",
hospitaliter
- „ludzko",
„gościnnie")", uznając, że (zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia - WHO) opieka
paliatywna i hospicyjną są terminami równoznacznymi12 (różnią się jedynie w kwestii form
opieki i stopni przygotowania sprawujących ją osób). Opieka paliatywna stanowi zatem
aktywną, wszechstronną i całościową opiekę nad pacjentami chorującymi na nieuleczalne,
postępujące choroby, sprawowana jest zazwyczaj u kresu życia. Dotyczy chorych z ustalonym
rozpoznaniem, z objawami czynnej, postępującej choroby tak zaawansowanej, że należy
oczekiwać zgonu w bliskiej przyszłości. Jest ona specjalistycznym świadczeniem medycznym.
Podobnie definiuje się opiekę hospicyjną, która także jest sprawowana w ostatnim,
terminalnym okresie życia pacjenta, realizuje ją jednak zespół pracowników i wolontariuszy
współpracujących ze sobą (na przykład zespół domowej opieki hospicyjnej, złożony z lekarzy,
pielęgniarek, pracowników socjalnych, wolontariuszy, sprawujący opiekę nad chorym w jego
domu).
Współczesna idea opieki paliatywnej i hospicyjnej nie wyrasta z niedostatków medycyny czy
systemu opieki zdrowotnej, ale współpracuje z nimi i korzysta z ich osiągnięć. Celem opieki
paliatywnej i hospicyjnej nie jest dążenie do wyleczenia ani nawet zahamowania postępu
choroby u człowieka (opóźnienie śmierci), co w finalnej fazie choroby często jest niemożliwe,
ale poprawa jakości ostatniego okresu jego życia. Co więcej, dążenia opieki paliatywnej
sprowadzają się również do wsparcia i pomocy członkom rodziny chorego w czasie trwania
choroby oraz w okresie osierocenia .
Opiekę paliatywno-hospicyjną można prowadzić w różnych środowiskach: w
specjalistycznych instytucjach - hospicjach i oddziałach opieki paliatywnej, w zwykłych
oddziałach szpitalnych albo ambulatoryjnie, jak długo chory jest zdolny do zgłaszania się do
poradni, lub u chorych leżących w ich własnych domach. Ta ostatnia forma jest najbardziej
rozpowszechniona nie tylko ze względu na najniższy koszt. Większość ludzi, posiadających
domy oraz bliskich, zdolnych i chętnych do świadczenia opieki, woli przebywać w ostatnim
okresie życia w swoim własnym środowisku, pod warunkiem złagodzenia bólu i innych
dokuczliwych objawów oraz zapewnienia poczucia bezpieczeństwa fizycznego i psychicznego .
Domowa opieka paliatywno-hospicyjna stara się odpowiedzieć na te wyzwania. Ich realizacja
zależy między innymi od działań pracowników socjalnych.
3. Rola pracownika socjalnego w podnoszeniu jakości życia osób nieuleczalnie
chorych
Problematyka jakości życia w naturalny sposób wpisuje się w krąg zainteresowań pracy
socjalnej niezależnie od tego, czy dotyczy osoby zdrowej, czy -jak w omawianym przypadku -
człowieka nieuleczalnie chorego i bliskiego śmierci. W międzynarodowej definicji pracy
socjalnej wyraźnie akcentuje się „rozwiązywanie problemów we wzajemnych ludzkich
relacjach oraz wzmocnienie i wyzwolenie ludzi dla osiągnięcia przez nich dobrostanu"
(oczekiwanej jakości życia - przyp. J.D.).
W sytuacji choroby, cierpienia i bliskiej śmierci człowieka świadczona mu pomoc wymaga
podejścia interdyscyplinarnego. Dlatego tworzone są zespoły składające się z przedstawicieli
różnych profesji medycznych, a także z osób zawodów medycznych, przeszkolonych w opiece
nad chorymi. W ramach domowej opieki paliatywnej i hospicyjnej zespół taki reprezentowany
jest najczęściej przez lekarzy, pielęgniarki, pracownika socjalnego, psychoterapeutę,
rehabilitanta, duchownego, a także wolontariuszy. Zespól korzysta z konsultacji specjalistów,
zajmuje się chorym, jednak w świadczonej opiece mocno opiera się na rodzinie chorego.
Humanizacja medycyny stwarza szerokie spektrum działań dla specjalistów z zakresu pracy
socjalnej.
Do najważniejszych procedur realizowanych przez pracownika socjalnego w zakresie pomocy
osobom chorym w ramach różnych form opieki paliatywno-hospicyjnej można zaliczyć:
1. wspomaganie chorego w osiągnięciu możliwie pełnej aktywności społecznej;
2. udzielanie pomocy dostosowanej do aktualnych potrzeb chorego i rodziny (np. w
zakresie sporządzania pism, podań, wypełniania druków i formularzy itp.);
3. szerokie poradnictwo i doradztwo z zakresu praw pacjenta, uprawnień wynikających z
przepisów o ubezpieczeniu społecznym, pomocy społecznej, prawa pracy, prawa
rodzinnego i opiekuńczego, prawa emerytalno-rentowego, prawa cywilnego (np.
testament, zasady dziedziczenia), prawa spółdzielczego, prawa podatkowego {zasady
odliczeń itp.);
4. udzielanie informacji o przysługujących świadczeniach oraz formach pomocy;
5. wspieranie w uzyskiwaniu świadczeń z pomocy społecznej;
6. poszukiwanie różnorakich możliwości uzyskania pomocy i wsparcia instytucjonalnego,
ze strony organizacji pozarządowych i współdziałanie z nimi;
7. tworzenie we współpracy z rodzinami indywidualnych programów wsparcia oraz
pomaganie w ich realizowaniu;
8. wspieranie osób osieroconych: rozmowy, organizowanie spotkań grup
samopomocowych itp.
Pracownik socjalny w zakresie domowej opieki paliatywno-hospicyjnej nad chorymi wykracza
poza utarty zakres obowiązków pracowników socjalnych w ramach instytucjonalnych form
opieki paliatywnej i hospicyjnej. Zajmuje bardziej wyjątkową pozycję wokół chorego w domu
(aniżeli inni opiekunowie), pełni rolę swoistego buforu pomiędzy jego najbliższym
otoczeniem a dalszym środowiskiem, dopasowując niejako kształt tego środowiska do jego
potrzeb. Często wyjaśnia choremu jego sytuację, co niejednokrotnie stanowi obniżenie
działania bólu nie tyle somatycznego, co psychicznego. Prawda bowiem jest jednym z
najsilniejszych środków terapeutycznych, pomimo iż ciągle jeszcze nie ustalono dostatecznie
współzależności zachodzących między nadzieją a wypieraniem prawdy o nieuleczalnej i o
chorobie i niepomyślnym rokowaniu . Jego rola sprowadza się także do ułatwiania, a
niejednokrotnie umożliwiania komunikacji między chorym i jego rodziną. Pracując z rodziną
chorego, wspiera najbardziej narażonych na utratę i patologiczne poczucie osierocenia.
Określa i przesuwa bariery społeczne spowodowane chorobą, pomimo jej występowania
próbuje tworzyć warunki do aktywności chorego. Często udziela wsparcia najbardziej
wrażliwym w otoczeniu chorego, czyli dzieciom. Stojąc nieco z boku, pracownik socjalny
niejednokrotnie dba o utrzymanie właściwych relacji pomiędzy chorym i zespołem,
zapobiegając tym samym wypalaniu się .
Działania pracownika socjalnego na rzecz poprawy jakości życia osób nieuleczalnie chorych
nie należą do łatwych zadań. Wydaje się, iż ktoś trafnie nazwał pracownika socjalnego
„menedżerem ryzyka". Ryzykiem jest bowiem kontakt z człowiekiem, który może przyjąć, ale i
odrzucić oferowaną pomoc, szczególnie jeśli towarzyszy mu świadomość nieodwracalnej
choroby i nadchodzącej śmierci. Pomoc potrzebującemu człowiekowi opiera się w coraz
większym stopniu na solidnych podstawach naukowych, na podmiotowym i holistycznym
podejściu do chorego jako osoby, nie zaś do chorego jako Jednostki chorobowej". Aktualnie
pracownik socjalny musi pełnić rolę falicytatora, modyfikatora zachowań i promotora
świadomego przeżywania uczuć (promoter of insight and awarness of feeli-ngs), niekiedy
pośrednika, rzecznika i mediatora.
Podsumowanie
Podstawowym zamierzeniem, które przyświecało przygotowaniu niniejszego artykułu, było
przybliżenie roli pracownika socjalnego w podnoszeniu jakości życia osób nieuleczalnie
chorych, cierpiących, umierających. Ze względu na ograniczone ramy tekstu pominięto w nim
kwestie związane z osobowością, kompetencjami, wartościowaniem, postawami osoby
wykonującej omawiany zawód. Celem pośrednim było obalenie stereotypu, że pomoc socjalna
udzielana jest wyłącznie tzw. marginesowi społecznemu. Kiedyś wszyscy możemy jej
potrzebować. Z tego punktu widzenia postawiono tezę, że rola pracowników socjalnych we
współczesnych realiach będzie wzrastać. Kruchość, nieprzewidywalność i brak stałych
punktów oparcia dla egzystencji człowieka pozwala przypuszczać, iż ludzi potrzebujących (nie
tylko w wymiarze zdrowia i choroby) będzie coraz więcej. A przecież wszędzie tam, gdzie ktoś
potrzebuje pomocy, jest miejsce na pracę socjalną. - a ta zawsze ma sens, nawet w ostatnich
chwilach życia człowieka.
[ Pobierz całość w formacie PDF ]

zanotowane.pl

doc.pisz.pl

pdf.pisz.pl

slaveofficial.keep.pl